|
09.02.12
Наследственные болезни: лечить или предотвращать?
http://www.nanonewsnet.ru/articles/2011/nasledstvennye-bolezni-lechit-ili-predotvrashchat
24.11.11
16.10.11
День редких заболеваний. День редких заболеваний во всём мире отмечают в последний день февраля.
В Европе от редких заболеваний страдают 30 млн. человек, в России точное число неизвестно. В 2002 году их насчитывалось около 1,5 млн. человек. В День редких заболеваний (Rare Disease Day) в разных странах мира проходят мероприятия по повышению осведомленности населения о редких заболеваниях. В Петербурге инициативу поддержала Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Традицию отмечать День редких заболеваний ввела три года тому назад и координирует на настоящий момент Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS — федерация, в которую входит свыше 400 организаций, представляющих интересы пациентов в 42 странах мира. В РФ представителем EURORDIS является Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В Европейском Союзе болезнь считается редкой, когда она затрагивает менее чем 1 на 2 тыс. граждан. По информации EURORDIS каждый 15-й европеец страдает редким заболеванием. Их число колеблется от 6 до 8 тыс., 80% из них имеют генетическое происхождение, являются хроническими и опасны для жизни. Наиболее «известными» являются: целиакия, гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность, ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, болезнь Фабри. Их количество постоянно увеличивается в связи с улучшением диагностики и ухудшением экологической обстановки.
Больше всего редкие заболевания поражают детей. В развитых странах в настоящее время индивидуализированная медицина и лечение редких заболеваний являются новой концепцией здравоохранения. В РФ существующая система оказания медицинской и социальной помощи практически не охватывает редкие заболевания. Врачи недостаточно информированы о редких заболеваниях, современных способах их диагностики и лечения, отсутствуют функционирующие механизмы их включения в систему централизованного государственного финансирования, а также координация между медицинскими и социальными учреждениями, больными и органами государственной власти.
05.10.11
С 28 по 31 марта 2012 года в Лондоне состоится 13-ая международная конференция по изучению НЦЛ и 1-ая мировая встреча сообществ родителей детей, больных НЦЛ! Вот это хорошая новость! Возможно, когда-нибудь и наше сообщество примет участие в подобном мероприятии!
Посмотреть подробнее о конференции НЦЛ2012 можно по ссылке www.ncl2012.org
Напомню, что последняя конференция по НЦЛ проходила в Гамбурге в 2009 году.
ССЫЛКИ
ОБЩЕЕ
Департамент социальной защиты населения города Москвы http://www.dszn.ru/index.php
ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ИХ СЕМЕЙ И ЛЬГОТЫ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЕ ИМ
http://www.friendship.com.ru/invalid/07.shtml
особый ребенок в семье http://www.7ya.ru/article/Osobye-deti-obychnyh-roditelej/
Адаптация родителей к инвалидности ребенка
http://0ni-deti-ru.livejournal.com/31514.html
ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ПО НЦЛ
http://neuro-pf.narod.ru/dokl/ceroid.html (русский)
http://www.ncl-stiftung.de/deutsch/forschung/nclnetzwerk/index.php (немецкий)
http://ncl-netz.de/patienten_info.htm (немецкий)
http://www.ncl-deutschland.de/nclwas.html (немецкий)
http://www.bdsra.org/ (английский)
http://www.hideandseek.org/ (английский)
ЗАБОТА И УХОД
Оказание доврачебной помощи ребенку http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=53052
Рекомендации по уходу за лежачими больными http://www.abrs.narod.ru/ms/UH_01.htm#%D0%9E%20%D0%BB%D1%8E%D0%B4%D1%8F%D1%85,
http://www.meduhod.ru/bedpatient/lezhachi.shtml#3
Проблема глотания http://translate.google.ru/translate?hl=ru&langpair=en|ru&u=
http://www.asha.org/public/speech/swallowing/feedswallowchildren.htm
ЭНТЕРАЛЬНОЕ, ЗОНДОВОЕ ПИТАНИЕ
http://www.med-pit.ru/kategori.html
http://lekmed.ru/info/literatyra/intensivnaya-terapiya.-okonchanie_7.html
http://supercook.ru/cur-diet/cur-diet-33.html
http://finco-med.com/img/presents/PrEnteralnoePitanie.pdf
http://www.critical.ru/nutrit/enteral.htm
про педиашур http://abbottmama.ru/product/pediasure
|
