Копии документов детей высылаются по требованию.

Про наших деток можно почитать на форуме  http://nclfamilies.ru/forum/viewforum.php?f=4

 МАРУСЯ, Владивосток

О своей чудесной Маше пишет мама Женя, её страничка в Живом Журнале
http://rune-john.livejournal.com/
«Больше года мы жили без развернутых приступов. У меня было стойкое ощущение того, что я владею ситуацией и могу быть уверенной в том, что заначки шприцев с реланиумом не пригодятся. Везде, где бывает Маша у нас припасен "аварийный набор" - школьный пенал с ампулой, спиртовой салфеткой и шприцем.
Вчера случился приступ. Такой знакомый и такой забытый - заведенные глаза, рвота, сжатые зубы и подергивания...
Болезнь смеется над нами. Как только мы привыкаем к спокойной жизни, подкидывает нам новую задачу. Видимо, нужно возвращаться к подбору противосудорожной терапии.»

Маша и её семья живут во Владивостоке. Сейчас Маше 10 лет

 САШЕНЬКА ПОНКРАТОВА, Жуковский
Сейчас Саше 11 лет

Ирина, мама Саши: « От подружек, родственников  очень часто слышишь :"Вы молодцы, что так держитесь", "Ой а я бы уже с ума сошла", "Ой ,а я бы этого не вынесла". И я начинаю думать, боже мой , а действительно -как мы можем с этим жить? как мы можем проводить  нормальные вечера c семьей  по выходным, ездить втроем, как с нормальным ребенком на дачу, к родственникам, как -будто ничего не происходит? Для нас счастье, когда Саша не плачет и не капризничает от боли, и нет приступов.  Может мы сошли с ума? Как же нас скрутила жизнь, что для нас громадное счастье всего лишь,  когда ребенок улыбается и у него хорошее настроение??? Еще три года назад я страдала от того, что Саша путала зеленый цвет с синим. А сколько мамаш сейчас расстроено из-за того, что их чадо из школы тройку принесло, а не пять.»

НИКИТКА

Мама Никиты, Вика,Астрахань: » Не могу я смириться, и ничего мне не помогает ни таблетки, ни молитвы. Раньше в церковь ходила и Никиту водила, а сейчас ноги не идут, читаю молитвы в самых страшных приступах отчаяния, и то скорее для Никиты, чем для себя. Вокруг все говорят ты должна быть сильной, нельзя раскисать, а как быть сильной, как принять это, когда в конечном итоге ты потеряешь своего ребенка? Говорят, господь милостив к детям, тогда за что он посылает им такие испытания, я не могу найти ответы. А тут еще приступы замучили, получается, что не мы боремся с болезнью, а она с нами! Может мне еще тяжело потому,  что я работаю воспитателем в детском саду, и у меня детки 2006 г р, Никиткины ровесники, смотришь и невольно сравниваешь, а мой мог быть таким красивым, сильным, веселым, озорным, счастливым ,наконец.  Говорят это испытание, которое надо достойно пройти, а для чего это нужно, чтобы потом на том свете мне разрешили подняться на более  высшую ступень. А я хочу чтобы здесь все было хорошо и детки мои были здоровыми. Никогда я не приму это как должное, никогда,т олько вот деваться некуда, есть еще старшая дочь, которой я нужна, есть мама ,муж и самый дорогой человечек Никитушка.

О Господи! Почему болеют дети? Иногда мне кажется, что у меня совсем не осталось сил...»

КОСТЯ

Тюменская обл. Сейчас Косте 9 лет. НЦЛ2

АНГЕЛИНА, Курск

НЦЛ2

НАСТЯ, Новокуйбышевск

Сейчас Насте 8 лет. НЦЛ2

НИКИТКА, Тихорецк

Сейчас Никите 8 лет. НЦЛ2

ИЛЬЯ, Астрахань

Илье 13 лет, НЦЛ2

АНЯ, Новокуйбышевск

Ане 4г, НЦЛ2