Здравствуйте!
Меня зовут Елена. До осени 2007 года я была обычной мамой обычной чудесной девочки…
Восемь лет назад я узнала о страшной болезни моей трехлетней дочки. И вот уже восемь лет у меня другая жизнь…
Тогда, в самом начале, русскоязычный интернет не баловал обилием информации о нашем заболевании, нейрональном цероидном липофусцинозе. Да и врачи разводили руками. Опыта работы с такими детьми у них практически не было…
Страшно вот так оказаться один на один с такой бедой.
Постепенно в моей новой жизни появились новые друзья-родители детей с НЦЛ. Это семьи из разных городов России, Украины, Молдовы… Это люди, чья обычная жизнь тоже разделилась на две - до и после…
Я очень счастлива, что волею Судьбы узнала этих сильных людей. Это мамы и папы, которые неустанно борются за своих детей, изо дня в день на протяжении многих лет.
Сначала мы общались на одном из медицинских порталов, а теперь я рада представить вам этот сайт, который будет жить благодаря солидарности и общению родителей детей с НЦЛ.
Этот проект призван объединить семьи детей с НЦЛ. Миссия нашего сообщества - помощь в трудную минуту. Поделиться опытом, оказать психологическую и материальную поддержку - вот наша цель.
Я уверена, что вместе мы справимся с задачами, которые готовит нам наша новая жизнь.
Преодолевать многие проблемы легче вместе, бок о бок.
Если ваш ребенок болен НЦЛ, пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы постараемся помочь словом и делом.
С уважением, Елена Короткая, мама Катюши
|
