|
Уважаемые Гости!
Наше Сообщество обращается к тем, кто не может и не хочет оставаться в стороне от проблем семьи с ребенком, имеющим тяжелое фатальное заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз.
Наши семьи получили страшный удар. Еще совсем недавно ребенок, бегавший по улице, активно играющий с другими детьми постепенно становится глубоким инвалидом…
С каждым годом состояние наших малышей ухудшается . И всё это происходит на наших глазах…
Очень больно наблюдать, как уходит твой ребенок…
Очень тяжело ощущение постепенной потери.
Но мы не хотим сдаваться! Мы хотим помочь нашим семьям легче перенести проблемы и трудности. Мы хотим обеспечить достойную жизнь нашим семьям и достойный уход за нашими детьми!
Наша цель – оказывать адресную помощь каждой семье, в которой есть ребенок с НЦЛ.
Чем старше наши дети становятся в болезни, тем больший уход и внимание они требуют к себе. И тем больше необходимо специальных предметов для ухода за ними. Это дорогостоящие коляски со специализированной посадкой, сидения для купания, слюноотсосы, небулайзеры, зонды для питания, сложная ортопедическая обувь, предметы санитарии и гигиены…
Нашим детям постоянно нужно принимать противосудорожные препараты, как правило, два или три сразу. Не всегда эти лекарства можно получить бесплатно в поликлинике. Ряд этих препаратов требует постоянного фармакологического мониторинга-определения концентрации в крови. Такие исследования проводят только в платных лабораториях. Так же необходимо периодически осуществлять многочасовой видео-ЭЭГ-мониторинг, контролировать состояние сердца, печени, почек.
К сожалению, многие наши семьи живут в регионах, в маленьких городах и поселках. Иногда они не могут получить даже квалифицированную медицинскую помощь или оплатить обследование ребенка в крупном городе.
Очень много проблем и долго можно перечислять то, в чем нуждается ребенок-инвалид.
Вместе с этим одной из задач нашего Сообщества является улучшение качества жизни самой семьи, в которой есть ребенок с нейрональным цероидным липофусцинозом.
МЫ ХОТИМ, чтобы мама, не работающая по уходу за ребенком не чувствовала себя задавленной свалившимся на неё горем и проблемами и не угасала вместе с ребенком.
МЫ ХОТИМ, чтобы родители не винили себя и жили в мире и согласии, вместе опекая своего больного ребенка. МЫ ХОТИМ, чтобы они продолжали жить как прежде, ходить в кино, посещать театры и выставки, приглашать в дом гостей, ездить отдыхать и путешествовать вместе с ребенком.
МЫ НЕ ХОТИМ, чтобы родители замкнулись в своём несчастье. МЫ НЕ ХОТИМ, чтобы мама отказывала себе в самом необходимом, потому что надо купить теплую зимнюю одежду для своего неходячего ребенка.
Улучшать качество жизни семьи с ребенком, который болен НЦЛ - это значит напрямую помогать самому ребенку! Положительная атмосфера в такой семье очень важна.
И мы будем стараться поддерживать наши семьи всеми силами. И мы очень надеемся на вашу помощь!
К счастью, есть очень большая уверенность в том, что лечение или лекарство от этой ужасной болезни будет найдено в скором времени. Мы должны надеяться, что наши дети дождутся этого Чуда в их жизни. Мы обязаны делать всё необходимое, чтобы помочь им жить-жить-жить как можно дольше.
Мы будем рады получить от вас поддержку!
Вы можете пожертвовать любую сумму или помочь иным способом. Пожалуйста, дайте нам знать, если вам есть что предложить, чтобы поддержать семью ребенка-инвалида.
Деньги, перечисленные на наши счета, будут передаваться семьям на их повседневные нужды по уходу за ребенком. На собранные средства будут покупаться необходимые предметы ухода и технические средства реабилитации.
Поступление и расход денежных средств будут отражаться на нашем сайте на страничке «Наши отчеты».
МЫ БЛАГОДАРИМ всех неравнодушных!
Пожалуйста, расскажите друзьям о нас!
КОНТАКТЫ ДЛЯ СВЯЗИ
ribyosha@gmail.com Елена Короткая
Кошельки WebMoney  : R298571509079,
Z312669029123, E100527949729
ПОМОЧЬ СЕЙЧАС!
ПОМОГИТЕ ПРИОБРЕСТИ ДЕТСКОЕ ПИТАНИЕ PediaSure!
Наши детки испытывают определенные проблемы с приемом пищи. Нарушение процессов жевания и глотания ведет к ограничению количества и качества употребляемой пищи. К сожалению, часто пищу приходится измельчать до пюреобразного состояния, разводить водой. В таком случае ребенок не может получить нужного ему количества полезных веществ, так как за счет воды содержание самой пищи уменьшается.
Наши врачи и диетологи настоятельно рекомендуют нам вводить в рацион детей специальные смеси для ослабленных больных. Первым в списке рекомендаций стоит питание Педиашур.
Педиашур – полноценное сбалансированное медицинское питание для детей в возрасте от 1 года до 10 лет. Педиашур обеспечивает оптимальное поступление питательных веществ в период болезни. Продукт полностью подходит как для полной замены пищи, так и для дополнительного питания. Применяется для оптимизации питания детей в возрасте от 1 года до 10 лет с недостаточным питанием.
В 1 упаковке (200мл) содержится 300 ккал, значительное количество высококачественного белка (8,4 г), а также 14 витаминов и 15 минералов.
Продукт разработан как первый в мире для специализированного питания детей, выпускается компанией Эбботт Лабораториз (Abbott Laboratories) США.
http://abbottmama.ru/product/pediasure
По совету врачей, в сутки каждый наш ребенок должен употреблять 1-2 бутылочки этого питания в качестве дополнения питания. Стоимость одной бутылочки в Москве в среднем 120руб.
Мы будем благодарны всем, кто сможет передать нам любое количество этого продукта для наших детей! Пожалуйста, если Вы захотите помочь, позвоните по телефону 8-916-123-69-72 Елена или напишите ribyosha@gmail.com
ПРИОБРЕСТИ ПИТАТЕЛЬНУЮ СМЕСЬ ДЛЯ ЭНТЕРАЛЬНОГО ПИТАНИЯ. АКТУАЛЬНО!!!
Вы можете приобрести питательную смесь для кормления через назогастральный зонд более тяжелых деток.
Это сухие смеси Нутриэн Стандарт и Нутриэн с пищевыми волокнами, Нутризон, Клинутрен Юниор. Эти питательные смеси полностью обеспечивают суточную потребность организма в основных питательных веществах, энергии, минералах, витаминах и микроэлементах. Могут в течение длительного времени применяться как единственный источник пищевых веществ и энергии. Многие наши дети полностью перешли на такое питание.
ПРИОБРЕСТИ ПРЕДМЕТЫ ДЛЯ КОРМЛЕНИЯ РЕБЕНКА
--Назогастральные зонды №10 и шприцы.
Годам к восьми кормление ребенка, больного
НЦЛ, через рот становится невозможным, серьезно нарушаются жевательные и глотательные функции. Родители переходят на зондовое кормление. Для этого используются назогастральные зонды. Питание и лекарственные препараты подаются через зонд сразу в желудок. Используются медицинские шприцы на 20мл или специальные шприцы большого объема ( шприц Жане).
Зонды и шприцы являются расходным материалом. В месяц на одного ребенка надо примерно 20 зондов и 30 шприцев на 20мл. Стоимость одного зонда примерно 30-40руб. Стоимость одного шприца на 20мл в среднем 6руб.
ПРИОБРЕСТИ ПРЕДМЕТЫ УХОДА ЗА РЕБЕНКОМ
--Предметы гигиены фирмы HARTMANN.
Лежачие больные детки требуют особого ухода. Их сложно купать и часто гигиена заключается только в обработке специальными средствами. Так же постоянное лежачее состояние может стать причиной появления пролежней. Для ухода за такими тяжелыми детьми мы используем продукцию фирмы HARTMANN, лидера на рынке товаров по уходу за больными людьми.
Мы будем благодарны, если Вы приобретете для наших детей следующие продукты: Защитный крем с оксидом цинка, Очищающая пена (особенно нужна!), Моющий лосьон (для купания в ванне и обработки вне ванны), Влажные салфетки (Можно любые детские), специальный Шампунь для волос фирмы HARTMANN.
ПРИОБРЕСТИ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ
Наши детки вынуждены пожизненно принимать дорогие противосудорожные средства. Как правило это не один,а два или даже три препарата. Некоторые из них родители получают бесплатно, но что-то приходится покупать самим.
Помимо противосудорожных дети принимают препараты курсового лечения ( для защиты печени, для снятия мышечного тонуса), а так же успокоительные, обезболивающие, слабительные и др.
Если у Вас есть желание приобрести противосудорожные или иные препараты, свяжитесь с нами для уточнения названия и дозировок.
ПОМОЧЬ СЕМЬЕ ЛИЧНО
Вы можете сами помочь кому-нибудь из наших детей. Для этого получите у нас контакты родителей, свяжитесь с ними и узнайте счет для перевода денег или о потребности в другой помощи.
http://nclfamilies.ru/families.html наши детки
КАК ПОМОЧЬ ЕЩЕ?
Дорогие рукодельницы!
Вы можете оказать неоценимую помощь нашим семьям!
Мы предлагаем выставить на продажу НА НАШЕЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ЯРМАРКЕ ваши работы! Все средства от их продажи пойдут на поддержку детей с болезнью Баттена!
Ждем ваших предложений!!! ribyosha@gmail.com
ПЕРЕЙТИ НА ЯРМАРКУ
|
