Любимые не умирают.
Лишь сердцу становясь родней,
Они по-прежнему прощают
Нам наших будней карусель.
И где-то рядом днем и ночью -
В святую память превратясь,
Они приходят в час урочный
И молча спрашивают нас
О том, что в жизни нам дороже
И светлой памяти милей.
А мы живем, и верить можем,
И ждать, и слышать в тишине,
Как тихо плачут фотоснимки,
Прося прощенья за печаль,
Их голоса в бесплотной дымке
Из года в год, из дали в даль.
И будет так, пока мы знаем,
И память бережем свою:
Любимые не умирают - 
Лишь с нами жить перестают. (с)

МАШЕНЬКА КАЛИЧЕНКО (10.10.2003-10.10.2012)

Маша из Украины.  Город Ровно. НЦЛ2

Павел, Машин Папа: «Болезнь (или кто-то, или что-то) играет с нами, как кошка с мышкой, она то наступает, то отпускает иногда, но ведь мышка борется за свою жизнь до последнего дыхания. Так и мы - ДОЛЖНЫ жить, бороться, надеяться и ВЕРИТЬ, что все у нас и наших деток получится. Радуйтесь смеху, радуйтесь успехам , помните, что после ухудшения всегда будет облегчение, пусть и незначительное. Пока бьется сердце - мы живы, так давайте будем жить с ВЕРОЙ. НАДЕЖДОЙ и ЛЮБОВЬЮ!!!»

ДИАНКА (25.04.05-01.11.13)

НЦЛ2

Мама Дианы Чекановой, Наташа из Москвы рассказывает о своей дочке на страницах Живого Журнала.

«Уже 2 года, как моей дочке поставили этот ужасный диагноз - Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сейчас ей 6 лет. И никаких улучшений нет. Всё стало только хуже. Не стоит, не ходит, не сидит, не говорит... Зато смеяться она не разучилась (хотя это происходит теперь очень редко - и чаще во сне), и для меня это самые счастливые моменты в жизни!
Уже 2 года, как у меня полностью изменилось отношение к жизни. Всё что раньше казалось проблемой - теперь для меня просто мелочи жизни. Я стала относиться к неприятностям как-то более спокойно. Потому что  всё это ерунда, по сравнению с тем, что происходит с моим ребенком. Даже Новый Год не радовал, да и другие праздники... Такое чувство, что у меня вообще больше нет никаких эмоций - вообще никаких. Хотя нет, я периодически становлюсь истеричкой....................
Я знаю, что в жизни бывают чудеса. Но наше Чудо почему-то не приходит... Господи! Спаси мою Диану! Пожалуйста!
Я уже не плачу каждый день, как раньше................
Я не вижу справедливости в этом мире, хотя понимаю, что никто её и не обещал.
Знаю главное - я нужна своему ребенку.
А Диана нужна мне!»

ВИКА (13.06.2005-21.10.2012)

Прочитать статью об Ане и Вике http://www.karavan.tver.ru/gazeta/2601
Посмотреть репортаж об Ане и Вике http://www.aprel-tv.ru/news/2222

НЦЛ2

Вика и её мама, Аня из Твери.

"Для меня время остановилось с того дня как мне сказали диагноз…прошло уже три года,  а для меня как будто три дня. Я  времени вообще не замечаю. Как будто все во сне - вот сейчас проснусь и все хорошо!!!!не верю до сих пор!!!!!!!и никак не могу поверить, все коплю –коплю, потом реву –реву,  потом  собираюсь с мыслями и все равно в каком то тумане у меня все!!!!

Этот стих мне подружка прислала! Я его выучила  и часто про себя повторяю, когда депрессия начинается и сразу легче становится!!!

Река судьбы вдруг бросила на мели...
От боли забываешь, как дышать.
И нет мечты, а существуют цели -
Быть сильной! Не сдаваться! Устоять!
Ударом под колени пониманье,
Что надо удержаться на краю!
И повторять себе как заклинанье...
Я сильная! Не сдамся! Устою!
И ни какие раны время лечит...
Что есть, то есть... Кого тут обвинишь?
Прислушайся, ведь даже ветер шепчет...
Ты сильная! Не сдашься! Устоишь!"

КАТЕНЬКА (08.04.2004-19.06.2013)

НЦЛ2. Украина.

САШУЛЯ (09.06.04-28.01.14)

НЦЛ2 Молдова

ПОЛИНКА (03.04.2004-02.03.2013)

НЦЛ2

АРТЕМ (24.10.05-04.05.15)

НЦЛ2 Украина,Киев

ПОЛИНА

НЦЛ2 Московская область

КАТЮША (04.08.2004-26.09.2016)

Зайдите, пожалуйста, на сайт чудесного человечка Катюши Короткой
http://www.katyakorotkaya.ru/
Её страничка была сделана осенью 2010 года. НЦЛ2, Москва

СПАСИБО нашему другу Марине Фокиной за эту чудесную сказку!

Фейная сказка
Жила-была на свете девочка. Обыкновенная девочка из обыкновенной семьи. У девочки были мама и папа, дедушки и бабушки. Она любила мороженое и не любила суп, любила наряжаться в красивые платья и не любила спать днем, любила играть в куклы и не любила огорчать родителей. В общем, девочка как девочка, таких очень много. Но эта девочка – главная героиня нашей сказки, поэтому мы будем называть ее не просто девочка, а Девочка – с большой буквы.
Однажды Девочке приснился волшебный сон. Она увидела очень красивую женщину с блестящими волосами, переливающимися всеми цветами радуги. За спиной у незнакомки трепетали огромные прозрачные крылья. Девочка спросила:
- Кто ты?
Женщина ласково улыбнулась и ответила нежным голосом:
- Я – Фея.
Девочка вздохнула:
- Ты такая красивая… Красивее даже, чем моя мама, а она у меня красавица, это все говорят. Как ты думаешь, Фея, я когда-нибудь смогу стать такой же красивой, как ты?
Фея погладила Девочку по голове и сказала:
- Конечно, сможешь. Ведь за этим я к тебе и пришла – сказать, что ты тоже фея, только пока маленькая. Придет время, и ты переселишься к нам, в страну фей. Мы будем петь красивые песни и танцевать под прекрасную музыку. Ты научишься сочинять стихи, играть на рояле и выращивать цветы.
Девочка нахмурилась:
- Фея, а как же мама с папой? И бабушка с дедушкой? Если я уйду в страну фей, они же будут скучать по мне… Ведь они меня так любят…
Фея успокоила девочку:
- Ну, во-первых, в нашу страну ты попадешь еще не скоро. Во-вторых, рано или поздно все твои родные будут жить с тобой по соседству и вы снова будете вместе. Главное – никому не говори о том, что я тебе сейчас сказала. И ничего не бойся. Что бы с тобой ни происходило – все правильно, ты будешь постепенно превращаться в фею, а когда превратишься окончательно – я снова приду и заберу тебя в нашу чудесную страну.
Девочка проснулась и еще долго лежала и улыбалась. Ей очень хотелось рассказать маме о своем сне, но ведь Фея не велела… А Девочка была очень послушной.
Прошло немного времени, и предсказание Феи стало сбываться – Девочка начала меняться. Сначала ей было немного страшно, ведь она из обычной Девочки превращалась в необычную, но Девочка верила Фее и знала, что так надо. Вот только ей было очень жалко маму с папой, которые стали приводить домой много людей в белых халатах и возить Девочку в больницы, где ей кололи укол и брали из пальца кровь. Девочка видела, как хмурились доктора и плакала мама, ей очень хотелось успокоить их, сказать, что ничего страшного, она всего-навсего превращается в фею… Но говорить этого было нельзя…
Все меньше Девочку интересовали куклы, книжки с картинками и красивые платья. И конфет с мороженым больше не хотелось. Девочка стала много спать, и во сне ей снилась чудесная страна. Там было много больших и маленьких фей, которые звонко смеялись, скатывались с радуги, как с ледяной горки, поливали цветы и водили веселые хороводы… И все больше и больше Девочке хотелось попасть в эту волшебную страну. Еще бы только мама не плакала… Девочка уже не видела ее, но слышала и чувствовала, что маме больно и горько. И снова она хотела успокоить мамочку, объяснить ей про страну фей… Но опять вспомнила про наказ феи и промолчала.
Как-то Девочка проснулась и поняла, что что-то не так. Она снова могла свободно двигать руками и ногами! И открывать глаза! Девочка села и увидела, что вокруг нее – луг с изумрудно-зеленой травой, красные, синие и желтые цветы… Ярко светило солнце, где-то пели птицы… А навстречу Девочке шла ее знакомая – Фея.
- Ну вот, малышка, мы и встретились. Теперь ты стала настоящей феей и будешь жить в нашей стране. Ты рада?
Девочка подумала и сказала:
- Да, Фея, я рада. Здесь очень хорошо… Но вот мама…
- Девочка моя, мама все поймет, ведь она – мама. И вы обязательно увидитесь с ней, я тебе обещаю. А теперь – нам пора. Пойдем?
Девочка кивнула и доверчиво вложила свою ладошку в руку Фее. Они уходили туда, где вдали возвышались мраморные стены замков – в страну фей. А над ними ярко сияла радуга…