Что такое НЦЛ?
О болезни
Помощь специалистов
Новости и обзор статей. Ссылки
Наши семьи
Наша Память
Будьте с нами!
Хотите помочь?
Благодарности
Сообщества
Наши Добрые Дела. Отчеты

 

Форум

Благотворительная ярмарка

 

ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ, БОЛЬНЫМИ НЦЛ

Здравствуйте!
Меня зовут Елена. До осени 2007 года я была обычной мамой обычной чудесной девочки…
Восемь лет назад я узнала о страшной болезни моей трехлетней дочки. И вот уже восемь лет у меня другая жизнь…
Тогда, в самом начале, русскоязычный интернет не баловал обилием информации о нашем заболевании, нейрональном цероидном липофусцинозе. Да и врачи разводили руками. Опыта работы с такими детьми у них практически не было…
Страшно вот так оказаться один на один с такой бедой.
Постепенно в моей новой жизни появились новые друзья-родители детей с НЦЛ. Это семьи из разных городов России, Украины, Молдовы… Это люди, чья обычная жизнь тоже разделилась на две - до и после…
Я очень счастлива, что волею Судьбы узнала этих сильных людей. Это мамы и папы, которые неустанно борются за своих детей, изо дня в день на протяжении многих лет.
Сначала мы общались на одном из медицинских порталов, а теперь я рада представить вам этот сайт, который будет жить благодаря солидарности и общению родителей детей с НЦЛ.

Этот проект призван объединить семьи детей с НЦЛ. Миссия нашего сообщества - помощь в трудную минуту. Поделиться опытом, оказать психологическую и материальную поддержку - вот наша цель.
Я уверена, что вместе мы справимся с задачами, которые готовит нам наша новая жизнь.
Преодолевать многие проблемы легче вместе, бок о бок.

Если ваш ребенок болен НЦЛ, пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы постараемся помочь словом и делом.

С уважением, Елена Короткая, мама Катюши

ПОМОЧЬ СЕЙЧАС!!!

Помогите приобрести энтеральное питание, предметы ухода и лекарственные препараты!

подробно...

 

Поддержите сайт!!!!
Яндекс Яндекс. Деньги Хочу такую же кнопку

 

 

ВАЖНО!


НАШЕМУ САЙТУ 3 ГОДА!!!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАМ ПОМОГАЕТ!!!

Наша Ярмарка

Дорогие рукодельницы!
Вы можете оказать неоценимую помощь нашим семьям!
Мы предлагаем  выставить на продажу в нашем благотворительном магазине ваши работы!  Все средства от их продажи пойдут на поддержку детей с болезнью Баттена!
Ждем ваших предложений!!!

в начало страницы